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小兒發病多發性硬化癥研究檢查了令人困惑的 經常被忽視的疾病

文章作者:www.utbltn.icu發布時間:2019-12-09瀏覽次數:789

似乎一夜之間,健康的孩子會有潛在殘疾的神秘癥狀。當孩子最終被診斷出來時,通常經過數周的測試,辦公室和醫院就診后,父母可能會驚訝地發現他們患有多發性硬化癥 - 一種曾被認為只影響成人性病的潛在致殘性自身免疫。

伊利諾伊大學社會工作高級研究員西奧多P克羅斯說:“多年來,MS的口號就是'它是'年輕人的主要領導者'。” Cross最近也發表在“兒童和青少年創傷雜志”上。兒童時期兒童家庭研究的合著者。

“從兒科醫生到急診室再到其他兒科醫生,這些孩子中的許多都經歷過診斷性冒險,并且可能需要數周時間來診斷他們的MS,”克羅斯說。 “與此同時,他們的身體功能已經消失。他們累了。他們的視力和心理過程可能會受到影響。他們不知道為什么沒有診斷來解釋它。”

研究中的父母是從波士頓兒童醫院的兒科MS中心招募的,共同作者Lisa V. Duffy和馬薩諸塞州綜合醫院的共同作者,共同作者心理學家David J. Rintell和Alane K. Shanks在合作伙伴兒科MS中心。

根據Rintell的說法,“兒科形式的MS甚至在十多年前被診斷出來。它沒有得到認可。”

onlineRintell已經對患有MS的父母的家庭進行了廣泛的研究,他們對孩子的家庭經歷知之甚少。

目前,美國有40萬人患有某種形式的MS,其中白細胞損害脊髓和大腦中神經細胞的髓鞘涂層,常常導致神經系統問題。然而,只有3-10%的患者患有兒童MS,其發生在18歲以下的年輕人中。

根據MS認證的護士執業者Duffy的說法,兒童經常會出現非常不同的癥狀,例如視力改變,記憶力和注意力缺陷,這使得診斷變得復雜。

“很多時候,我們發現患者的主要癥狀是他們開始失敗,或者他們的結果確實在下降,有些人接受了,”達菲說。 “基礎疾病在年輕人中是不同的。它更具有炎癥性,當它們被診斷出來時,它們有更多的MS病變。”

在接受調查的21對夫婦中,有幾位父母表示他們沒有立即將孩子的癥狀視為嚴重疾病的征兆,經常因為在錯誤的地方睡覺而被解雇,或者因為笨拙而使孩子頑皮或懶惰。累了或睡得更多。

研究人員寫道,為了盡量減少家庭經常進行的“漫長而嚴格的奧德賽診斷”,所有類型的醫療服務提供者都需要通過教育活動來幫助他們識別兒科發病率的癥狀。

克羅斯說,適應孩子的疾病和治療對家庭來說是非常苛刻,壓力和破壞性的。

“從見到這些兒童和青少年及其家人,很明顯,父母雙方都遭受了嚴重的痛苦,”Rintell說。 “正如人們所料,他們非常擔心并關心他們的孩子。”

許多父母通過管理或看到他們的孩子每天進行一次或兩次肌肉注射而感到受傷或受傷,并且他們意識到他們的孩子的副作用和與疾病相關的情緒,認知和身體上的挑戰。痛。

一些家長因管理眾多診斷程序,醫生和醫院訪問以及與多家醫療服務提供者合作而不堪重負。研究人員發現,他們正試圖追蹤大量信息,文書工作和治療費用。

一些家庭尋求國家多發性硬化癥協會的經濟或情感支持,該協會為該研究所所依據的報告提供資金,并發現其他父母的社會支持也很有幫助。據研究人員稱,家庭成員可能需要長期的情感支持,包括心理健康服務和倡導組織的資源。

研究人員建議醫療保健提供者仔細計劃有關兒童診斷的討論,并確保回答家庭問題,以便他們做出治療決定。

“盡管診斷壓力和治療需求,這些家庭已經從改善疾病治療中受益,大多數學生已經成功地適應了學校的要求,”克羅斯說。 “在國家多發性硬化癥協會的幫助下,在家庭社區同一年齡社區的支持下,這些家庭在處理與疾病共存的實際問題方面表現出相當大的靈活性。”

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