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為個性化醫療服務建生物銀行

文章作者:www.utbltn.icu發布時間:2019-12-19瀏覽次數:703

你愿意將基因組存入生物庫嗎?您是否擔心個人遺傳信息被盜和被濫用?

愛沙尼亞塔爾圖大學于2001年建立了一個生物樣本庫,現已收集人類基因組樣本。愛沙尼亞政府為保護這些數據的安全性做出了很多努力,允許更多的國民加入,并促進個性化的醫療發展。

在地下室建立基因組中心

位于塔爾圖大學的基因組中心的地下室擁有100萬個愛沙尼亞DNA,白細胞和血漿的生物樣本。

2000年,愛沙尼亞政府啟動了生物銀行項目,該項目計劃收集代表全國愛沙尼亞人口的捐助者樣本。收集的樣本主要用于臨床研究,也將成為這個波羅的海小國家創新醫療服務和個性化醫療服務的重要支柱。

斯蒂芬施密特在愛沙尼亞基因組中心工作。當他打開中央冰箱時,液氮像瀑布一樣溢出,充滿了房間。施密特從冷凍室取出一個圓柱形容器,其中包含168個充滿遺傳物質和移液管厚度的管子。他說,即使整個建筑物失去動力,樣品也可以保持冷凍長達一個月,只要它們不融化,它們可以保持新鮮至少50年。

施密特說,有15個冰箱,每個冰箱容納720個圓柱形容器,并且有足夠的空間存放人體樣本。隔壁房間還有一個冰箱,可存放至少一個DNA樣本。冰箱具有復雜的條形碼識別系統,可用于標記和識別待檢查的存儲樣品。

數據所有權歸還捐贈者

目前全世界有120個生物銀行,但大多數專注于基因研究而非個性化醫療服務。例如,冰島的生物銀行是私人的,因此即使收集了40%人口的DNA數據,也無法將其整合到全國范圍內提供個性化的醫療服務。美國也存在類似的問題,缺乏將公司收集的大量數據整合到醫療服務系統中的手段。

此外,有許多人不相信他人保留的個人基因組數據。美國公司23andMe成立于2006年,專門從事基因測序服務,但幾個月前由于在融資過程中出售股票而受到質疑,有些人被指控出售用戶基因組數據以獲取利潤。

根據吸取的經驗教訓,愛沙尼亞政府在啟動生物銀行項目時也持謹慎態度。與“前輩”相比,愛沙尼亞生物銀行以法律為基礎,從根本上保障了遺傳捐贈者的隱私和權利。 1999年,愛沙尼亞通過《人類基因研究法案》建立了臨床研究的匿名系統。捐贈者有權決定參與哪個研究項目以及決定誰可以獲取數據的權利。

1999年的法律是愛沙尼亞生物銀行項目的基石,以及基因中心主任Andres Masparu博士和塔爾圖大學生物學教授。馬斯帕魯本人也是遺傳捐贈者。他認為,法律將把數據的所有權歸還給捐贈者,讓公眾信任生物銀行項目。在2011年的調查中,70%的愛沙尼亞人強烈支持生物銀行計劃,只有5%的人反對。

每個人都知道自己的遺傳信息

在愛沙尼亞的基因組學中心,對供體基因進行測序需要5000歐元,需要一周時間。從捐贈者那里獲得1000萬個重要遺傳數據的基因型僅需十分之一的時間,成本幾乎是其10倍。目前,已對樣本進行基因分型,并對2,300個進行了測序。

盡管費用略高,但愛沙尼亞生物銀行項目的主持人仍保持樂觀態度。 “我可以非常樂觀地認為,在可預見的未來,每個人都會知道他們的遺傳信息,至少他們的醫生會知道。” Ain Avicuso說。他在愛沙尼亞社會事務部工作,是政府一級生物銀行項目的負責人。

Avicel的目標是允許250,000名愛沙尼亞人在未來兩三年內進行基因分型或完成測序。在2002年至2011年的第一輪招聘中,超過一半的愛沙尼亞衛生工作者與生物銀行合作,同意在提供日常醫療服務的過程中向有關方面介紹捐贈過程。 Avicel表示,到2020年,持有愛沙尼亞身份證的每個人都有機會加入生物庫。

愛沙尼亞政府已著手開發基因組信息查詢系統,該系統計劃于年底投入使用。然后,愛沙尼亞人將能夠登錄在線系統,查看哪些研究使用了他們的基因組數據,該系統也將包含在愛沙尼亞政府創建的E-Estonia平臺中。

患者積極管理個人健康

基于這些遺傳數據的預測在向患者提供醫療服務的過程中起了多少作用?

Masparu認為,利用遺傳數據預測未來將使愛沙尼亞衛生系統從被動傳遞轉向有針對性的預防性治療。當一個人了解他或她的遺傳狀況并知道他或她將來患有哪種疾病時,它可以鼓勵他以更健康的方式生活,醫生可以在診斷過程中考慮這些因素。 Masparu說,基因中心將在六個月內通過E-Estonian平臺向捐贈者提供他們的遺傳信息。

Avico說,這就像提供每個人都可以訪問的基礎教育。在他看來,未來的患者將能夠使用所有技術來分析他們的遺傳數據,并使用可穿戴技術更積極地管理他們的健康。

麻省理工學院生物學教授埃里克蘭德說,愛沙尼亞生物銀行計劃是未來遺傳醫學的典范。 “每個人都有權利和可能捐贈遺傳數據。不要浪費機會改善醫療保健,至少不要浪費那些有興趣加入的人的捐款。“

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