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患有罕見疾病的兒童的家庭可以接受高級護理計劃

文章作者:www.utbltn.icu發布時間:2019-09-23瀏覽次數:666

華盛頓 - (2019年7月) - 兒童和國家衛生系統為患有罕見疾病的兒童和青少年開發了一種新的姑息治療干預措施,以幫助家庭在危機前談論可能具有挑戰性的醫療決策方面取得了初步成功。

“我們的目標是找出我們開發的工具是否可行,對于患有罕見疾病的兒童和青少年的照顧者來說并不太麻煩,”Maureen Lyon博士說。兒童國家的臨床心理學家,領導兒童中心國家轉換研究中心的家庭中心預先護理計劃小組(FACE)。 “開發滿足其需求的工具至關重要,因為這些家庭做了大量工作 - 包括僅在住院期間完成的許多任務。”

該方法在一個孩子的小家庭中進行了測試,他們的孩子通過兒童國家的復雜護理計劃接受了醫療護理。該初步研究的結果最近發表在BMJ:支持和姑息治療期刊上。

干預措施以家庭反饋為指導,包括患者和家庭咨詢委員會以及兒童國家白質營養不良和髓鞘疾病計劃家庭的審查,包括兩個基于證據的模塊:

護理人員需要根據經過驗證的護理支持需求評估工具(CSNAT)方法評估高級護理計劃討論,該方法基于經過驗證的后續步驟:尊重針對患有罕見疾病的兒童的家庭量身定制的選擇課程。

這兩個模塊由兩名熟悉人口的經驗豐富的注冊護士領導的四個會議提供。所有家庭都認為會議是有益的,有幫助的,情緒化的,沒有任何傷害。此外,反饋表明,如果最后兩次會議與現有的醫療訪問合并為一個較長的會議,那么最好的服務將是最好的服務。

經過調整的CSNAT需求評估使研究團隊能夠收集一些關于護理人員的緊急需求和最高優先級的重要信息,包括:了解將來會發生什么,有個人時間收取財務挑戰

“重要的是在相關性和知識之間取得適當的平衡,以便家人知道他們并不孤單,”FACE項目的研究協調員杰西卡湯普金斯說,他是為家庭提供CSNAT的BSN,RN,CPN。會議的便利性。 “家人和他們的照顧者希望提前參與這些對話,以避免在危機時期作出重要的醫療決定。但我們必須首先幫助他們解決他們的迫切需求,這將為正確的環境打開大門。這些對話。 “

這是第一次將這兩個獨立工具合并為一個綜合計劃。這也是第一個CSNAT,最初設計用于臨終關懷護理中的成人護理人員,已經應用于兒科人群。團隊還必須定制“后續步驟:尊重選擇”課程,這是兒童國家首次在他們自己的高級護理計劃決策中對HIV青少年進行評論,以便在此背景下使用它們來確保工具和相關護理人員通常是非語言或非社交兒童需求的唯一聲音。

“總的來說,很少有工具可以解決這些針對兒科人群的挑戰性話題。不太關心照顧他們的人的嚴肅需求,以及我們如何提供重要信息以幫助他們為家人做出最佳決策。他們自己,“里昂博士說。”這項初步研究為我們提供了一個很好的想法,我們需要擴展這些工具,以便更多的家庭和護理提供者有信心參與這些對話。“

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